L'Ecole Supérieure de Journalisme de Paris appuie la Fondation Thierry Latran ...

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"Réagir quand votre corps devient prison, briser les murs et les barreaux par la force du cœur, de l’âme, de la raison et de la volonté » Cette citation de Thierry Latran illustre son combat contre la sclérose latérale amyotrophique.

La Fondation Thierry Latran a été créée sous l’égide de la Fondation de France. Elle est européenne et dédiée exclusivement à la recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique. Dotée d’un Comité Exécutif et d’un Conseil Scientifique, elle finance des programmes de recherches médicales et scientifiques sur la SLA et de futurs traitements.

http://www.fondation-thierry-latran.org

Franck Caron, rédacteur en chef et fondateur du mensuel Private Equity Magazine et Houda El Boudrari, journaliste, ancienne élève de l'ESJ Paris, ont présenté Thierry Latran en mars 2010 à l'ESJ. La Fondation créé par Thierry Latran dont le message et la biographie sont relatés ci-après a une démarche volontariste, pratique et avec un objectif principal, celui que l'argent des dons soit employé par la recherche.

Le message de Thierry Latran :

L'ESJ soutien la Fondation Thierry Latran, du nom de son fondateur, dans le combat qu'elle mène pour faire avancer la recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) et le motoneurone.

Qui suis-je....,  banquier d'affaires, 45 ans, père de trois jeunes garçons, la vie me souriait....Ce métier, je l'ai aimé, je l'aime encore, comme je l'ai pratiqué...au contact des gens, donc en déplacement auprès d'eux, totalement disponible et à l'écoute des investisseurs, des capitaines d'industrie,.. Je l'ai aimé, pour la richesse des contacts humains, l'intimité avec les dirigeants fondateurs, parce que c'est un métier de bâtisseur. 

Et puis, début 2008, mon corps a commencé à ne plus répondre, ma jambe gauche....plus précisément. Marathonien, j'ai commencé à me poser des questions. Fasciculations, atrophie évidente de la jambe gauche, crampe, déficit musculaire, orteils en griffe....Je n'arrivais plus à courir...Je consulte un Professeur en Rhumato-traumato. Des heures et des heures de kiné....puis il m'oriente en neurologie, discipline dont j'ignorais tout. Quel pouvait être le rapport entre le mal de jambe dont je souffrais et la neuro ?

Plusieurs neuros consultés. Discours embarassés "vous n'avez surement rien, mais si vous avez quelque chose, c'est grave". "'Pardon, docteur ?, vous parlez de quoi ?". Je les sens gênés.  Et puis, les mots commencent à tomber. Au gré des consultations, j'ai droit à un beau florilège de la langue française. On commence par "maladie neuropathique de type polynevritique". On ajoute "Maladie de Charcot". Puis, "Sclérose Latérale Amyotrophique, mais rassurez vous "de type suspectée et de type Patrickos, celle qui commence par les jambes, moins grave que la forme bulbaire". Et puis, dans la richesse de ce qu'offre la langue française, j'aurai été amené à entendre également "atrophie monomyelique", "maladie focale des motoneurones, de type dégénératrice", "maladie de la corne antérieure"....Bref, une saleté. Et puis, la première ordonnance de Rilutek en Avril 2008. J'ai compris.

Le banquer s'effondre, l'athlète dans son corps, l'athlète d'entreprise également. D'abord, la canne et puis la chaise roulante.

Merde, merde, merde où suis-je ? Putain !

Et puis, des amis - des vrais - des gens pour qui j'ai véritablement construit des choses pendant 10, 15 ans ou 20 ans, issus du monde du private equity et du monde de l'industrie me relèvent. Ils me disent "Thierry, pourquoi on ne crée pas une Fondation entre nous, pour essayer d'éradiquer cette saleté !!!". Nous étions en Mai 2008.

Mai 2008. Nous allons voir Yves Sabouret, patron de la Fondation de France. La Fondation est créée sous l'égide de la Fondation de France : www.fondation-thierry-latran.org  J'appelle mes amis. Fin 2008, nous avons 1.0m € de dons collectés puis 1.5m € à mars 2009 et des promesses de dons sur 10 ans pour un montant additionnel de 7 m€.  Retour d'ascenceur et encouragements, de nombreux proches qui seront là, présents tout simplement. Car l'essentiel, c'est la présence et la fidélité dans la présence.

La Fondation est née. Nous sommes à l'été 2008. Les fonds arrivent. Qu'est ce que je fais, qu'est ce que je fais des fonds collectés ? Dans ma tête, très naivement, je me voyais créer un labo pour guérir.... Et puis, le hasard des rencontres suit.

L'élement déclenchant fut la rencontre avec le Professeur Julien Mendlewicz, Président du European Brain Council et puis avec le Professeur Jean-Pierre Changeux (Institut Pasteur, Collège de France, Académie des Sciences) qui rejoignent le Conseil d'Administration. au côté d'amis de tous horizons, des gens du private equity (Xavier Moreno), des avocats (Guillaume Kuperfils, Michel Frieh),...

Vient, ensuite et aussi, le Conseil Scientifique Consultatif qui inclut des spécialistes des maladies du moto-neurone et de la SLA de sept pays européens. Des scientifiques de grande qualité donnant leur temps et leur expertise, enthousiastes sur le projet. Certains sont à la fois membres de la Packard Foundation aux USA (Prof Albert Ludolph, Prof Wim Robberecht,..) et membres du Conseil Scientifique Consultatif de notre jeune et petite fondation. Je le découvrirai après.

J'aurai du surmonter beaucoup d'obstacles, la tentation mais aussi (chose incroyable !) des demandes insistantes pour arrêter ("ce n'est pas à vous de vous occuper de cela",  "arretez cela tout de suite",..) de la part de "Mandarins". Les encouragements forts de tous les membres européens du Conseil Scientifique Consultatif (Prof Linda Greensmith, Caterina Bendotti, Wim Robberecht, Albert Ludolph, Léonard Van den Berg ) me donneront l'envie de continuer.

Nous voulons une vrai concurrence entre les chercheurs. Nous voulons que la concurrence amène uniqement à sélectionner les meilleurs projets. Pas une fondation captive qui profite systématiquement à une équipe.

La Fondation, c'est une oeuvre collective, pas la mienne : en 18 mois, nous, vous avons créé la seule fondation pan-europeéenne sur les maladies du moto-neurone et la SLA. Perrenité : une Direction de la Fondation confiée à Dr Valérie de Broglie, médecin et salariée de la Fondation, en charge de mener et de coordonner tout ce travail autour des donateurs, des appels à projets, du suivi des projets sélectionnés, de porter la Fondation tout en en assurant sa perrenité. 

Nous avons besoin d'énergie autant que de piliers et de moyens financiers pour continuer à fédérer tous ces chercheurs de la grande Europe, pour promouvoir l'émulation entre eux, pour suciter des vocations de recherche.

Nous aurons donc, en deux ans, amené 127 équipes de chercheurs de tous pays à émettre autant d'hypothèses de recherche, d'axes et de thématiques, à les poser sur papier, à les partagers entre eux. C'est une avancée majeure, qui n'aurait jamais eu lieu sans notre Fondation, faute de moteur, faute de financement. Les huit équipes bénéficiaires du premier appel à projets se sont réunies fin mai 2010 à Paris pour faire un point, en présence des membres du Conseil Scientifique. L'un deux me dira "Thierry, I have always dreamed that something like this would take place. For me, this is a dream come true".

Novembre 2009. Nous lançons un deuxième appel a projet en même temps que la deuxième campagne de levée de fonds. Une enveloppe de 1m€ avec une thématique spécifique : les cellules souches. Le Professeur Albert Ludolph relaye l'initiative de la Fondation au congrès européen de Berlin de Décembre 2009 sur les les maladies du Moto-neurone... Nous avons reçu 50 demandes de financement. Ici également, comme l'année précédente, 10 pourcent des dossiers devraient être financés.

Janvier 2009. Nous lançons un premier appel à projets européen. Nous recevons 77  demandes de financement de la part d'autant d'équipes, de tous les pays d'Europe, sur toutes les thématiques, bio-marqueurs, recherche invo, in-vitro, cellules souches,.... Nous retiendrons 8 projets pour une enveloppe totale de 1.4 m€ que nous finançons, à l'issue d'un processus de compétition qui veut promouvoir et ne financer que l'excellence, le meilleur, tel que défini par les membres du Conseil Scientifique et validé ensuite par le Conseil d'Adminsitration.

Faire un geste pour la Fondation c'est simple :

Fondation Thierry Latran-Fondation de France

66 rue Sébastien Mercier

75015 Paris

01 58 01 14 50

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